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Con motivo de la presentación de la nueva web social 2.0 de la retinosis pigmentaria, realizada por la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria con el Patrocinio de la iniciativa e-Asturias, del Gobierno del Principado de Asturias, el Centro Territorial de Televisión Española elaboró un reportaje en vídeo que os ofrecemos a continuación. Dura a penas 1 minuto y medio y te animamos a visionarlo.

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Este vídeo divulgativo creado por FARPE, (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) muestra una visión general del trabajo que desde todas las asociaciones de retinosis realizamos para conseguir fondos para la investigación

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La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria dispone, en su oficina, de diverso material que los socios pueden llevar prestado durante 15 días, prorrogable por otros 15.

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AUTOBÚS: localización del número de línea, saber el punto del trayecto, localizar nuestra parada, reconocer el interior del vehículo.
CALLES CON OBRAS: mal señalizadas, sin la protección adecuada o sin pasos alternativos.
SEÑALIZACIÓN DEL MOBILIARIO URBANO: semáforos sonoros, inadecuada localización de los pasos de peatones, mobiliario urbano mal colocado, pivotes, toldos en terrazas…
OCIO: cine, discoteca, salidas de noche… Son situaciones en las que las personas con R.P. dependen de otras personas.
LOCALIZACIÓN: búsqueda de letreros y espacios determinados en las calles, oficinas, edificios o grandes almacenes.
GESTIONES: rellenar impresos…
EDIFICIOS PÚBLICOS: ir a estaciones de medios de transporte, correos, Ayuntamiento, centros de salud…
OTROS: comer fuera de casa, andar con lluvia, cruzarse con conocidos, visitar exposiciones, ir de compras…

SUGERENCIAS EN EL TRATO:

– Consideración de la persona y no de la capacidad, la incapacidad es solo una característica.
– Cada individuo es único, con características individuales, puede variar su grado de autonomía, afectación, aptitudes…
– La deficiencia visual no supone otras deficiencias.
– Preguntar si necesita ayuda, no forzar. Puede ser que no la necesite.
– Evitar la sobreprotección.
– No otorgar privilegios ( cola…)
– No generalizar, ni estereotipar. Uno no es igual a otro.
– Considerar su ritmo más lento.
– Cuando ofrecer nuestra ayuda: cruzar calle, escaleras, medios de transporte, andamios…

El próximo 23 de noviembre la Asociación va a participar en unas jornadas dirigidas a jóvenes organizadas por la OIJ de Castrillón sobre las posibilidades de empleo del ocio y tiempo libre.

La actividad consistirá en una mesa redonda en la que participarán: Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de la Asociación, y otros/as responsables de otras entidades de voluntariado, así como voluntarios/as de nuestra entidad.

Si estáis interesados/as en asistir y contar vuestra experiencia como voluntarios/as, podéis poneros en contacto con la Asociación. Dejad aquí un mensaje, enviad un mail o directamente podéis llamarnos a la oficina de Gijón.

Muchas gracias otra vez por vuestra colaboración e interés.

Jóvenes en sentido positivo

El grupo del Dr. Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá de Henares, Madrid, ha desarrollado un modelo animal de raton que de una forma natural desarrolla una cantidad muy superior de proinsiluna, el precursor de la Insulina y este puede ser un elemento de mantenimiento de la vida de los fotorrecetores.

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La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria presenta un vídeo divulgatvo sobre nuestra enfermedad. Este vídeo recoge los testimonios de diferentes afectados y afectadas con diferentes tipos de retinosis pigmentaria, a la vez que profesionales de la oftalmología y la genética nos explican qué es la retinosis, tipos genéticos, …

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Volvemos a la carga con nuestro programa de sensibilización en Colegios en Institutos. Comenzamos la temporada en el IES Rio Nora, de Pola de Siero y continuamos con el Galileo Galilei de Navia, el IES Rey Pelayo de Cangas de Onis y el CP Villlar de Trubia.

Consulta el calendario de coles si estas interesada en participar en las sesiones de Sensibilización en colegios e institutos.