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Día Mundial de las Enfermedades Raras
viernes, 24 de febrero de 2012

Cartel con la foto del selccionador de futbol de España

¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia” que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras el 29 de febrero.

Retina Asturias quiere participar en la celebración de este día y organiza una serie de actividades:

1. Sesiones de apoyo grupal: discapacidad visual y Comunicación en el ámbito familiar. Los días 24 de febrero y 2 de marzo.

2. Presentación de las nuevas ayudas ópticas e instrumentos de apoyo en el entorno de la Asociación, incluidas dentro del Servicio de Rehabilitación de la Asociación. EL 29 de febrero de 17:00 a 19:00hde 17:00 a 19:00h.

3. Campaña de Comunicación en los medios. A lo largo de toda la semana.

El objetivo de todas actividades es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Actualmente 3 millones de personas en nuestro país conviven con algunas de estas enfermedades poco frecuentes. Vacúnate contra la indiferencia.


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Desarrollo: por Ramn Corominas