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¡El BLOG de la retinosis pigmentaria!
martes, 24 de julio de 2007

comienza una nueva aventura de las personas con retinosis pigmetnaria y otras enfermedades hereditarias de la retina. Comparte con todos y todas la aventura de vivir a pesar de la retinosis o gracias a la retinosis!

Se trata de aportar nuestra mirada de la vida como personas que tenemos una discpaacidad y que entre todos y todas podamos enriquecer al resto de los mortales con nuestra aportaciones.

Este es un espacio de comunicación donde expresarnos y compartir nuestro propio bagage para que cada día pueda ser más facil seguir adelante en la vida.

Puedes escribir directamente tus comentarios o si te apetece escribir de forma regular puedes solicitarnos un login y contraseña para poder esribir de forma más asidua. Eso sí esto es el blog de la retinosis pigmentaria y hemos de ceñirnos a este tema. Envía un correo a info@retinosis.org y este también puede ser tu blog.


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23 Comentarios sobre “¡El BLOG de la retinosis pigmentaria!”

  1. Beluguita dice:

    HOla a todos/as! A ver si os animáis a escribir algo por aquí!!!!

  2. Lorena dice:

    Me gustaría saber si alguno de los avances cientificos para luchar contra la retinosis podrá ser aprovechado muy pronto por sus afectados.

    Gracias.

  3. Beluguita dice:

    HOla Lorena!

    En los últimos tiempos se están sucediendo muchos avances en el campo de la investigación: terapia genica, células madre, visión artificial,etc. Pero hay q ser pacientes, y eso de “muy pronto” es demasiado pronto. Estamos en el camino, y esperemos que en no mucho tiempo todos/as los/as afectados/as se puedan beneficiar

  4. Beluguita dice:

    Oye, Lorena, por cierto, eres asociada? voluntaria? familiar? Estas en contacto directo con alguna Asociación de Retinosis?

  5. marí dice:

    Doy clases en centro de formación profesional y tenemos una alumna con serios problemas de visión. me gustaría que me informaseis sobre posibles ayudas a la hora de trabajar con ella y quien nos las puede facilitar. La especialidad que está cursando es cocina. gracias por la información de antemano.

  6. Paula dice:

    Soy trabajadora social de una ong que trabaja con personas inmigrantes, ya sé que todos los afectados teneis problemas de cara a la inserción laboral, pero intento buscar una empresa que pudiera dar una oportunidad laboral a una persona de origen palestino afectada de retinosis. Realmente es una una excelente persona que su única demanda es encontrar un empleo que le permita vivir de forma autónoma, sin depender de ayudas sociales. Tienen permiso de trabajo y residencia por lo que podría trabajar de forma legal. La verdad es que estoy un poco perdida en cuanto al tipo de trabajo que podría realizar.

    Cualquier ayuda es buena (está afiliado a la asociación de retinosis pigmentaria de Madrid, tiene certificado de minusvalia, se he tomado contacto con otras entidades, …)

  7. admin dice:

    Hola Paula

    Encontrar trabajo tu sabes bien que no es fácil para nadie y para las personas con discapacidad visual tampoco.

    En Asturias hay diferentes servicios de intermediación para facilitar el acceso al trabajo de las personas con discapacidad. SEguro conoces FAEDIS, FUNDOSA SOCIAL CONSULTIN, COCENFE y directamente los proios centros especiales de empleo.

    Pero si a la discapacidad visual le añades la condición de extranjero y mujer todo se complica más.

    No sé qué más decirte,

    Saludos

  8. alfredo dice:

    no sabía que mi foto estaba en la web ,no te preocupes ,no cobrare derechos de imagen.
    quisiera ,hacer una sugerencia ,soy una persona con retinosis pigmentaria y las letras
    del texto son demasiado pequeñas ,no se podrian hacer un poco mas grandes .
    gracias.

  9. BEATRIZ V dice:

    Un saludo a tod@s: Es de agradecer todo vuestro esfuerzo para que las cosas salgan adelante. Yo he tenido la oportunidad de asistir desde la ASEMPA Asociación de Enfermos Neuromusculares del P. Asturias con la Vicepresidenta al programa de radio “Con otra mirada”. Nuestra experiencia ha sido muy grata. Cada miembro leyó una noticia de actualidad sobre la discapacidad, hemos informado de nuestro trabajo desde ASEMPA y hemos conversado con los miembros de retinosis. El trato fue´excelente compartiendo unas horas de la mañana compartiendo pareceres entre ASEMPA Y RETINOSIS. La experiencia de comunicar por el microfono te anima a ser más correcto, ordenado y explicito en la información que vas a dar.El conocer más temas de la discapacidad te motiva a seguir buscando más informacióny documentación sobre los mismos.Os animo a que continuéis ofreciendo tan buena información y organización de actividades. Un saludo

  10. Lorena dice:

    Hola a todo/as:

    Primero felicitar a retinosis.org por vustra página web, es estupenda, y te pone al día en un santiamen.

    segundo respondo a Beluguita, no estoy en ninguna asociación por diveros motivos, pero me voy asociar ya con los retina madrid, puesto que soy de esa comunidad. Por cierto, siento el retraso, soy un poco pez en informatica.

    Y tercero, quiero preguntar por la terapía de teoría génica, me gustaría saber si a través de esa terapía se realiza un buen diagóstico de la enfermedad, ya que cuando nací, en 1982, no se sabía mucho y a lo mejor me puede ayudar.

    Gracias.

  11. MACARENA dice:

    Hola a todos, soy nueva en esto y necesito orientacion en Andalucia, concretamente Cadiz.
    Veo mucha informacion desde Asturias pero de ningun otro sitio mas cercano.
    Me podeis ayudar? Gracias

  12. canario27 dice:

    ola a todos/as. soy un xico de las palmas de gc. a ver si nos ayudamos entre todos y nos resulta mas facil llevar la retinosis… os comento.. tengo retinosis pigmentaria diagnosticada en el año 1998 por lo q aora mismo he perdido muxa vision. me resulta estraño adaptarme a la enfermedad ya q me echan de todos los trabajos (administrativo) debido a la falta de vision. es dificil llevar todo esto xq la vida le cambia a uno x completo… no creeis? os ha pasado lo mismo? saludos a todos compañeros…. la esperanza de q todo salga bien no hay q perderla…pienso….

  13. PEDRO dice:

    Hola a todos.
    Hoy me ha diagnosticado la enfermedad, vivo en Madrid y me gustaría que alguien me dijese como ponerme en contacto con la organización de enfermos de Madrid.
    Gracias

  14. PEDRO dice:

    hola soy soldador tengo 40 años y sufro de retinitis igual que mi padre puede mi oficio afectar mi vision.

  15. Isabel dice:

    Hola!!!!,de entrada es la primera vez que entro en esta página,me alegro de haberla descubierto.
    Quiero saber si es lo mismo Retinitis pigmentaria,que retinosis.
    Mi padre tiene 51 años y hace años que padece esta enfermedad,en su familia sólo lo padece una hermana suya,nadie más.Me encataría saber todo sobre el tema.
    Sólo he leido que hay un tratamiento con agentes antioxidantes,como el palmitato de vitamina A.

  16. FATIMA dice:

    Hola. Tengo mi niña que padece esta enfermedad que se la han detectado hace poco,me gustaria saber que puedo hacer para afrontar este problema que para mi es algo muy duro.

    Muchas gracias

  17. ALICIA dice:

    Hola,
    Acabo de descubrir esta página, mi familia esta afectada casi al 100% con retinitis ( herencia genética) solo una prima y yo, nos libramos de padecerla. Los hijos de mis primos no la padecen, o por lo menos de momento no la han desarrolladao. Llevo 30 años conviviendo con esta enfermedad. Mis hermanos y primos tienen una vida normal, todos estan estables laboralmente y a ninguno d ellos les ha supuesto , de momento, un problema esta enfermedad, pese a que algunos ya no pueden conducir.
    Yo quería preguntar si alguien conoce la via para solicitar un grado de minusvalía, ya que mi madre, con 58 años, ( debido a sus cambios hormanales, dicen) cada vez tienen menos visión lo que le impide ser indepnediente.

  18. Arturo Rojo Frias dice:

    Agradezco me manden informacion de todos los avances recientes sobre el tratamiento de la retinosis pigmentaria.
    Y me gustaria tener contacto con personas que padezcan esta informacion, tambien me interesa saber sobre el tratamiento con celulas madre, tomadas del cordon umbilical.
    Muchas gracias

  19. javier dice:

    HOLA A TODOS
    Soy Javier de Mendoza Argentina tengo retinisis y es muy dificil llevar esto.A los 20 años me diagnosticaron R.P., mucho llanto y dolor pero LA VIDA SIGUE a sido dificil adaptarme a esto pero pongo lo mejor de mi para seguir adelante.Quizas en este lugar te sientas un poco mas contenido ya que podemos comunicarnos de igual a igual y no como te pueden deciren la calle,te admiro,te entiendote, te comprendo pero somos mosotros lo que lo vivimos. Hoy tengo 35 mis ojos se oscurecieron y sigo llorando pero pongo mucha de mi. UN ABRAZO RANDE PARA TODOS Javier

  20. Juana dice:

    Hola a todos:
    Yo tambien acabo de descubrir esta página, está genial. Yo tengo dos hermanos con retinosis y como a Arturo Rojo tambien me gustaría tener información sobre el tratamiento con células madre,tomadas del cordón umbilical. Estoy embarazada y no se si soy portadora
    Gracias

  21. Raquel dice:

    Hola a todos, me llamo Raquel y tengo 27 años, tengo r.p. y miopia, tenemos que tener paciencia e intentar hacer una vida lo mas normal posible para sentirnos lo mas comodos posibles, sobre todo en el trabajo, nos piden de hacer algo para ayer y nos ponemos nerviosos, pero bueno es vivir con esto.

    Quisiera hacer una pregunta y el que me pueda responder se lo agradeceria

    No tengo pareja porque pienso que no seria justo… tendria que estar siempre pendiente de mi, si salimos a cualquier sitio, me ha pasado y la verdad es que no me gusta, no se si a ustedes les pasa lo mismo….

    GRACIAS

  22. javier laguerri dice:

    quiero toda la info posible,tengo una hija de 12 años con rp, esta re bien, pero quiero que no pierda nunca su vision, necesito saber de avances cientificos, gracias, soy de argentina, de un pueblito de 5000 habitantes, la rp, aqui ni la registran los medicos,help!!!!!!!!!!!!!!!!!! gracias y que dios los bendiga

  23. marta dice:

    hola quisiera saber todos los adelantos cientificos sobre retinitis pigmentaria soy del sur de argentina y no tenemos muchas posibilidades de tener informacion gracias

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